VOL 3637
我的儿子潼潼今年8岁，有中重度自闭症。和所有母亲一样，我爱他如生命。
但作为特殊孩子的家长，我却常常不敢想象他的未来。
直到有一天，我在街角看到一个流浪汉，突然被一种巨大的恐惧击中：如果有一天我们不在了，他会不会也成为那样无依无靠的人？
这个念头，最终推动我做了一个重要的决定，尽早为儿子设立一份特需信托。
这条路并不轻松，但却让我们第一次，对未来有了一点点的安全感。
文 | 潼潼妈
编辑 | Zoey
图源 | Pexels，受访者
走一步看一步是最大的风险
第一次看到有家长给自闭症孩子设立信托的报道，还是两三年前的事。当时，我跟潼潼爸爸聊起这个话题，越聊越觉得心情沉重。
我们说到了孩子的情况，说到这些年巨大的康复干预花销，还有在深圳生活的现实压力。
更让人难受的是，之前见过不少大龄自闭症人士无人照管的遭遇——每一桩都像石头一样压在心里。那一晚，我俩相对无言，仿佛掉进了一片看不到出口的无望里。
直到有一天早晨，在我上班的路上，偶然看见一个流浪汉。他衣衫破烂，蜷在街角，手里拿着不知从哪捡来的东西。
我还注意到，他的表情有些异常，看起来精神可能不太正常。
那一瞬间，我心里一紧：他有家人吗？是主动选择流浪，还是被迫如此？
我把这件事说给孩子爸爸听，讲着讲着，自己却先代入了。
“如果我们不在了，像我们潼潼这样的中重度自闭症孩子，没有兄弟姐妹可以依靠，他会不会也变成这样？会不会也有人为他停下脚步，哪怕只是多看他一秒？”
孩子爸爸沉默了一会儿，最后只是轻声劝我：“先别想那么远，过好眼前再说。”
可是，“未来”这两个字，对我们这样的家庭来说，真的太沉重了。
普通父母谈起未来，满满都是期待；而我们，只有一层又一层的担忧。
在我们家长群里，大家甚至不敢轻易聊这件事——不是不愿，是不敢。
有人说：“这题无解，只能交给社会。”
有人说：“走一步算一步吧，船到桥头自然直。”
还有更绝望的：“如果真到了那一步，实在没办法，就带孩子一起走吧……”
但“走一步看一步”，真的够吗？
生活充满未知，我们都明白。可也正是因为未来看不清，才更要提前准备。
只有安排妥当，心里有了底，我们才能真正安心陪伴孩子成长。
既然已经有家庭走在前面，用信托的方式尝试破解“不敢闭眼”的难题，为我们探了一条路——那我为什么不去了解看看，它是不是也能成为我们的选择？
我的两大发现：特需信托适合我们
抱着这个念头，我前后联系了好几家提供特需信托服务的机构，仔仔细细打听了一圈。
几轮沟通下来，我最深的体会有两个：
一是提前给孩子备下一笔钱，真的太有必要了。经济基础基本决定了孩子将来的生活质量。
特需信托的门槛其实比家族信托更低，只要我们现阶段有相对稳定的收入，就可以用长期储蓄的思路慢慢规划，也能减轻我们老了以后的经济负担。
二是信托特别适合像我们这样孩子能力偏弱的家庭。这些孩子自理能力有限，既离不开长期的经济支持，自己又很难管好一大笔钱。
信托正好能帮上忙——它可以把我们留给孩子的钱有效地管起来，实现“资产隔离”，把财权和事务管理权分开，还能做到定向支付、专款专用。
我常常想象，通过信托的保障，孩子将来也许能过上这样的生活：他的日常开支和医疗花销，都由信托按约定定期拨到他的账户。
我们辛辛苦苦攒下的养老钱，既不怕被别人骗走，也不用担心孩子因为不会管理而随意挥霍。
如果我们帮他找到一家合适的托养机构或者社区，信托就可以直接向机构支付费用，让他的生活获得持续、稳定的保障。
至于孩子过得好不好，我们可以提前指定信得过的监护人，替他做关键决定；而信托的钱是不是真用在了孩子身上，也有监察人帮我们监督运营、及时反馈。
最终方案：选择了保险+信托的组合
经过反复比较和多次沟通，我们最终选择了一家信托与保险合作的联合服务团队，敲定了“年金保险+特需信托”的方案。
整个信托设立的过程其实并不复杂。确定好保险部分之后，我们就开始和信托公司细化条款，
比如：信托资金具体可以用在哪些地方；如果监察人或监护人发生意外，有什么补救机制；甚至未来如果信托有剩余资金，是否可以通过慈善回馈社会等等，这些都逐一做了安排。
我们暂时先请孩子的外公担任监察人。信托公司的工作人员也提醒我们，将来可以考虑把监察人顺位安排给能更长时间陪伴孩子的亲友或专业机构。
他们还建议我们提前设想：万一监护人发生意外，该由谁来继续为孩子做重大决策？这些问题，确实越早筹备越好。
通过设计这套机制，我们反而更清楚地看到了未来的资金需求，也更容易合理规划现在的年度支出，明白自己离目标还有多远。
孩子现在还小，具体什么时候会动用信托资金还不确定。眼下我们经济来源还算稳定，短期内大概率用不上这笔钱。
但我希望趁现在有能力，先让信托运作起来，提前发现问题、弥补疏漏，给自己留出足够的时间去完善它。
因此，服务团队建议我们根据目前的家庭收入，先配置年金保险，以分期支付的方式慢慢积累，用长期储蓄的思路把信托框架搭起来。
如果将来条件允许，还可以补充终身寿险，利用它的杠杆效应提高保障。
值得一提的是，在将保险受益人变更为信托公司时，团队特意帮我们分步操作：先只变更身故受益人，等到真正需要用钱时，再变更生存受益人——这样能节省不少信托费用。
此外，未来如果我们投保其他保险公司的产品，也都可以并入这个信托中，这让我们的选择更加灵活。
这只是开始，但让我们暂时能喘口气
在这个过程中，我们也特别留意信托对闲置资金的管理方式，以及哪些服务机构可以纳入托管支付范围。
同时，我们开始持续去了解目前有哪些机构能够接收大龄自闭症患者，甚至一些服务更灵活的养老机构也在我们的关注列表中——这些都是为了给自己养老和孩子未来的安置提前建立更实际的预期，也弄清楚对应需要准备多少资金。
说实话，与其整天焦虑“留的钱到底够不够”，不如趁现在还有稳定的收入，尽早开始储蓄。毕竟，我们不能把全部压力都丢给年老的自己。
我们也开始认真思考：
除了我们，还有谁适合做孩子的监护人？
谁又能承担信托监察人的责任？
万一我们发生意外，孩子会面临什么样的处境？
就算我们能陪他走更远，我们自己的晚年又可能会遇到什么困难？
毕竟等我们老了，也可能面临失能失智，同样需要别人照顾。
我们都是独生子女，孩子也是独生子女。这种“上无倚仗、下无支撑”的现实，曾经一度让我们非常焦虑。
但这次设立信托的过程，也让我了解到：原来有机构可以提供“遗嘱指定监护人”或“意定监护人”的服务，真正从法律和实操层面为我们这样的家庭提供支持，避免孩子的监护权落到不负责任的人手里。
更让我欣慰的是，深圳已经有专业协会能够提供监察服务了。
这些发现，真的给我们带来了不小的信心。就像终于有人在黑暗中为我们点亮了一盏灯，让我们觉得：未来，也许真的可以多一重保障。
当然，设立信托只是一个开始。我更希望它在实际运作中能不断给我们这个家带来安全感，也让我有时间去一步步调整、完善。
我清楚，没有哪一种安排是完美无缺的，风险永远不可能完全消除。所以现在我能做的，就是不轻易去考验人性，同时，更努力地为孩子多挣一点、多备一些。
*本文仅分享家长故事，不涉及任何信托产品。
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